備忘録として
20代から消化器官の病気をして入退院を繰り返していましたが、30代前半からは主に腎臓が悪くなり人工透析を行いその後に腎臓移植をしました。
腎臓移植のあとは、腎生検などで1週間程度入院があったり、20代の頃の消化器内科の病気で年1回程度10日程度入院したりしてました。
今回のネフローゼ症候群は尿からタンパク質がもれて血液中のタンパク質であるアルブミンが少なくなることで体全体がむくむ病態の総称です。
日本では10万人に5人くらいの頻度でおこる難病で血管の外に水分と塩分が漏れ出ます。
今回血液や尿中の数値は悪かったのですが、体は浮腫んでいる以外はずっと普通の状態。
しかし腎臓移植でもあったステロイドの副作用でメンタルが大きく鬱傾向になったのが注意しなければならないところ。
死んだ父親もステロイドを使ったときは幻影のようなベッドから地中に吸い込まれるとよく言ってたのが記憶にあります。
このような強い精神への影響も副作用の一つです。
特発性ネフローゼ症候群はその80%は再発をおこし、そのうちの半数が1年に4回以上再発する場合もあるとのこと仕事がまともにできるのか若干不安材料でもあります。 
治療は毎日のステロイドと免疫抑制剤などの大量の薬に加え減塩食・低タンパク質・安静、飲水制限・尿の蓄尿などで基本的に手術もなく暇でした。
同じ病気の人は点滴に繋がれても1日30分のところ、去年の入院で足にできたエコノミー症候群またの名を深部静脈血栓症という病気を併せ持ってる自分は最後の1週間以外は点滴に繋がれっぱなしでした。
体力はまだあったので点滴を引っ張ってコンビニに行くことができましたが、今回の入院で大きく筋肉がなくなり次回入院になったとき用に入院のための肉体づくりは必要と痛感する今回の入院でした。
1日1800キロカロリーの食事が病院から提供されていると知らされていたけど実際は、低たんぱく、減塩などで1日1600キロカロリーの食事。
２００ｇでも体重が増えると水分摂取を減らすとかより面倒なことになってくるので毎食出てくるご飯やパンを食べずひたすら空腹を我慢するのも厳しい日々でした。
結局のところ、炭水化物を食べなかったので1日1200キロカロリーが肉体の標準消費カロリー。 ガクッと下がってしまったので最初は1食400キロカロリーコンビニおにぎり2個分からはじめて低たんぱく食の中から筋肉をつけないといけないですね。
更に退院後は、1日水分2000ml以内に抑えたほうがいいとの指示。 摂取カロリー、接種水分の制限が今後大変になってきそうです。
腎臓は悪くなると一生治らないので今後の人生続くとなると気が重いですね・
